WSPÓŁPRACA INSTYTUCJONALNA W TERAPII ADHD
NICK CHILD
W połowie lat 90. nasz zespół w Motherwell przeprowadził szereg dyskusji z reprezentantami rozmaitych instytucji, których celem był szybki rozwój współpracy w leczeniu ADHD. Poniższy tekst jest częściowym zapisem powyższych spotkań. Ta 4. wersja została opublikowana w magazynie CONTEKST (jesień 1996), nr 28, strony 34- 37. Obecnie używamy późniejszego opracowania Hill’a i Cameron’a (1999, Rozpoznawanie Nadpobudliwości: Przewodnik dla Świadomego Specjalisty. Psychologia i Psychiatria Dziecięca, nr 4., strony 50- 60). Istnieje również olbrzymia ilość późniejszych opracowań. Cały proces jest przez nas powtarzany w Lanarkshire, lecz tym razem na większą skalę i na wyższym poziomie. Jego rezultaty są również publikowane (Protokół i Umotywowanie, Zalecenia SIGN i Problemy z Koncentracją Uwagi oraz Nieuniknioną Nadpobudliwością i Zaburzeniami w Psychiatrii Dziecięcej. Podstawową koncepcją jest przekonanie, że ADHD jest kategorią, która praktycznie jest ekwiwalentem problemów zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży. Następnym krokiem jest rozmowa o dobrych praktykach dotyczących wszystkich zaburzeń zdrowia psychicznego dziecka i rodziny.
WSTĘP
Mamy obecnie do czynienia z „kampanią reklamową” dotyczącą ADHD, której początki można znaleźć w USA.. Jest ona wyzwaniem dla dzisiejszego angielskiego podejścia i sposobów leczenia, zwracając uwagę na rzadkość stawianych diagnoz i stosowania leczenia farmakologicznego, zwykle za pomocą Ritalinu. Opisy przypadków ADHD występujące w mediach wywierają dużą presję na specjalistów i przekonują rodziców o konieczności zastosowania leków. Jakakolwiek zwłoka jest odczytywana jako oznaka niekompetencji, co zresztą sugerują media.
Media nie należą do najbardziej kompetentnych i umiarkowanych źródeł informacji. Nawet olbrzymia ilość literatury fachowej na ten temat jest często przeciwstawna i myląca. Poniższe wskazówki mają na celu uporządkowanie i poszerzenie informacji wiedzy. Nasze wiedza jest jeszcze niekompletna i będzie sukcesywnie uzupełniana. Jednakże podstawowe zasady przydatne w codziennej pracy lekarzy pierwszego kontaktu są już dostępne. Poniższy zapis jest także przeznaczony dla wszystkich zainteresowanych szerszymi informacjami. Jest on wspólnym dziełem zespołu Poradni Dziecka i Rodziny w Motherwell oraz spotkań z pediatrami, psychologami szkolnymi, lekarzami rodzinnymi, pracownikami socjalnymi, menedżerami i specjalistami ds. zaopatrzenia. W Lanarkshire nie mamy jeszcze do czynienia z „epidemią”. Można natomiast zauważyć nagły wzrost przypadków, które można określić mianem nadpobudliwości. Wzrostowi temu towarzyszy coraz większa ilość przepisywanego Ritalinu i nie wydaje się aby był to jedynie chwilowy trend.
PODSUMOWANIE REKOMENDACJI
Podejście do problemu ADHD wymaga myślenia pozytywnego. W wielu przypadkach musimy podjąć działania zmierzające w kierunku stworzenia porozumienia pomiędzy rodzicami i specjalistami w celu określenia rodzaju pomocy (również leczenia farmakologicznego w razie konieczności). Zintegrowana pomoc wielu instytucji jest w tym przypadku, jak i innych złożonych problemów dzieci i rodzin, niezbędna. Celem jest zapewnienie świadczeń przy pomocy lokalnych, już istniejących środków, jednak będąc świadomym o możliwości skorzystania ze środków regionalnych w szczególnych przypadkach. Ponieważ zarówno sama problematyka, jak i umiejętności oraz konsekwencje naszych działań są bardzo poważne, dlatego naszym podstawowym działaniem powinna być pełna współpraca umożliwiająca płynny przepływ informacji na linii dzieci/rodzice/specjalista oraz lokalne instytucje odpowiedzialne za plan leczenia. Żadnemu lekarzowi nie wolno przepisać Ritalinu bez uprzedniej konsultacji ze współpracującymi instytucjami.
To, co nazywamy dobrą praktyką dla ADHD jest ogólnie rzecz biorąc również dobrą praktyką dla każdego problemu związanego ze zdrowiem psychicznym dziecka i rodziny, włączając wieloczynnikową diagnozę, inter- dyscyplinarny zespół i mnogość współpracujących agencji. Większość przemyśleń zaprezentowanych w tym opracowaniu dotyczy wszystkich, złożonych problemów dziecka i rodziny. ADHD podkreśla potrzebę maksymalizacji współpracy pomiędzy zaangażowanymi instytucjami.
DLA LEKARZY RODZINNYCH, NAUCZYCIELI I INNYCH OSÓB Z PIERWSZEJ LINII -
Jest bardzo ważne, aby przeciwstawić się poglądom reprezentowanym przez media, zapewniając rodziny, ze zaangażowane w leczenia instytucje są dobrze przygotowane, również do rozpoczęcia leczenia farmakologicznego, które jednakże wymaga właściwej oceny wszystkich czynników- osobistych, rozwojowych, szkolnych i rodzinnych. Nie są one zauważane przez media, które zwykle przeceniają rolę innych aspektów.
- Pod przykrywką kwestionariuszy można odnaleźć kluczowe zagadnienia ADHD. Ujawniają one wysoki poziom aktywności, niepokoju, braku koncentracji, zmienności nastroju i impulsywności. Wszystkie powyższe cechy są także charakterystyczne dla powszechnie występujących u dzieci zaburzeń emocjonalnych i zachowań.
- Powinniśmy zachęcać rodziny do współpracy z lokalnymi instytucjami. Należy zwrócić uwagę, że istniejący problem ma swoje korzenie w lokalnym środowisku, a więc lokalne instytucje będą lepiej przygotowane do jego rozwiązania.
- Diagnoza i zastosowanie leku nie jest tak proste, jak przedstawiają to media oraz, że leczenie ADHD (jak i większość złożonych problemów) wymaga wzięcia pod uwagę różnego rodzaju pomocy- innej dla dzieci, innej dla rodziców, a innej dla nauczycieli.
- Instytucje, które jako pierwsze zetkną się z problemem nie powinny po prostu „pozbywać się go” przed omówieniem i podjęciem zwykłej procedury działań. Rozmowa z rodzicami, doradzenie i udzielenie podstawowej pomocy w rozwiązaniu problemu jest pierwszym i nieodzownym krokiem. Należy zwrócić uwagę, że lista zachowań „diagnozowanych” przez media jako ADHD jest bardzo podobna do listy zachowań dzieci określanych mianem żywych!
- Lekarze rodzinni nie powinni przepisywać Ritalinu bez konsultacji z innymi specjalistami (pediatra, zespół Poradni Dziecka i Rodziny itp.) oraz nie powiadamiając psychologa szkolnego.
ZAGADNIENIA TOWARZYSZĄCE
PROBLEMY KULTUROWE
Ideus (1995) opisuje kulturową perspektywę dotyczącą początków „epidemii” ADHD, zwracając szczególną uwagę na wartości typowe dla Ameryki Północnej: indywidualizm, konformizm, konkurencyjność oraz marketing instytucji opieki medycznej i firm ubezpieczeniowych, które to czynniki stały się pożywką dla kampanii promującej rozpoznawanie i leczenie olbrzymiej grupy dzieci zdiagnozowanych jako cierpiących na ADHD. Pytania natury etycznej pojawiają się, gdy nadanie etykietki dziecka z ADHD nie ma charakteru tymczasowego, lecz jest długotrwałe, a jego skutki (tak jak w przypadku innych zaburzeń) są widoczne w sferze społecznej, osobistej i ekonomicznej życia danej jednostki.
NOWOCZESNE RODZINY
Żyjemy w obszarze kulturowym, który w coraz większym stopniu idealizuje rodzinę i wychowywanie dzieci, promując jednocześnie przekonanie, że na każdy problem życiowy znajdzie się odpowiednia terapia (medyczna lub psychologiczna). Naturalnym odruchem rodziców jest martwienie się z powodu jakiejkolwiek choroby czy zaburzenia występującego u ich dzieci oraz chęć poszukiwania coraz to nowszych sposobów leczenia. Szczególnie w przypadku, gdy rodzice mają problem ze zrozumieniem problemów, z którymi styka się ich dziecko i czują narastającą frustrację, jest im bardzo trudno przyjąć bardziej zdystansowaną postawę. Obraz ADHD prezentowany w mediach jest praktycznie identyczny z zachowaniem większości dzieci i bardzo schludnie łączy się z problematyką medyczną i psychologiczną, tworząc bardzo silne podstawy do przekonania rodziców o konieczności zastosowania Ritalinu, jako jedynego wyjścia.
WSPÓŁPRACA POMIĘDZY INSTYTUCJAMI
Problem ADHD jest na tyle złożony, że wymaga współpracy pomiędzy wieloma instytucjami. Jeśli „epidemia” przybiera niepokojące rozmiary, a nie istnieje żaden schemat kooperacji zaangażowanych instytucji, to mogą wystąpić znaczące problemy z wyborem adekwatnych instytucji oraz ilością i jakością ich świadczeń. Tak, jak już wspominaliśmy wcześniej, rodzina z dzieckiem zachowującym się w sposób wymykający się kontroli, może zwrócić się o pomoc, pod wpływem kampanii w mediach, od razu do specjalistycznej instytucji, pomijając podstawowe kroki, które powinna była podjąć.
OPIS I DIAGNOZA
Chyba każdy z nas znalazł się już kiedyś w sytuacji, kiedy po przeczytaniu medycznego opisu jakiejś choroby ze zdziwieniem stwierdził, że opis ten doskonale pasuje do jego obecnego samopoczucia! Powszechnie znana lista zachowań zwykłych problemów wieku dziecięcego jest mylona z listą cech charakterystycznych ADHD. Dlatego też rodzice sami wystawią „diagnozę” ADHD własnemu dziecku chyba, że zaczną współpracować ze specjalistą. W przypadku klasyfikacji amerykańskiej i brytyjskiej kryteria są znacznie bardziej wymagające. Mają one jednak wyłącznie charakter opisowy (biologiczny, psychologiczny i społeczny), a nie prezentują powodów, Jednakże system diagnozujący, prezentujący podejście medyczne, w sposób nieunikniony skupia się na jednostce i generuje rezultaty medyczne. Znakomicie wpisuje się to w oczekiwania mediów i rodzin, pomijając zupełnie szersze tło.
POWSZECHNOŚĆ
Wytłumaczenie stosunkowo rzadkiego diagnozowania ADHD w Wielkiej Brytanii jest proste. Termin ADHD jest terminem używanym przez klasyfikację amerykańską, podczas gdy klasyfikacja brytyjska używa w tym przypadku terminu zaburzenie nadpobudliwości, który jest znacznie węższym. Na przykład klasyfikacja brytyjska wymaga (amerykańska nie), aby zaburzenia w zachowaniu dziecka pojawiały się zarówno w środowisku domowym, jak i szkolnym i w warunkach klinicznych. Różnica w ilości zdiagnozowanych dzieci wynosi: 17% dzieci z ADHD i 0,5-1% dzieci z zaburzeniem nadpobudliwości. Wiara w pozytywne skutki leczenia za pomocą „cudownej tabletki” zwiększa zdecydowanie atrakcyjność diagnozowania amerykańskiego, odsuwając na dalszy plan inną klasyfikację.
UMYSŁ I CIAŁO
Wiele działań środowiskowych, społecznych i osobistych powoduje zmiany fizjologiczne (wykrywalne za pomocą metody skanowania mózgu)- np. anoreksja, uzależnienie od narkotyków, lekarstw alkoholu itp. Tak więc odkrycie zmian neurologicznych niekoniecznie jest tożsame z zaburzeniem medycznym, które wymusza podjęcie interwencji. Jednakże interwencja taka, w postaci leczenia farmakologicznego, może przynieść zmiany (tak, jak i jakakolwiek inna interwencja). Pytanie natomiast brzmi, który punkt wieloczynnikowego systemu należy wybrać do przeprowadzenia interwencji.
Musimy w tym momencie podkreślić, że w przypadku dzieci, należy podjąć wszystkie możliwe kroki, nim przejdziemy do leczenia farmakologicznego (o czym jesteśmy głęboko przekonani).
Jednakże wiedząc, że praktycznie wszystko w organizmie może ulec jakiemuś zaburzeniu, zdajemy sobie sprawę, że niektóre dzieci mogą cierpieć na niedobór produkcji dopaminy w pewnych obszarach mózgu, co może być pierwotną przyczyną problemów z koncentracją, impulsywnością, nadpobudliwością i słabą motywacją. Należy przy tym zauważyć, że powyższe „problemy” są problemami wyłącznie z przyczyn kulturowych- to szkoła wymaga, aby dzieci siedziały bez ruchu i uczyły się. Mimo to, istnieje wiele przykładów znaczącej poprawy po zastosowaniu Ritalinu, który nie uzdrawia warunków, lecz stwarza „furtkę” dzieciom, przy pomocy której mogą w większym stopniu cieszyć się życiem i wykazują progresję (podobnie jak w przypadku dorosłego cierpiącego na depresję, któremu przepisano lekarstwa psychotropowe w celu poprawy jego nastroju podczas pracy nad poprawą zagadnień psycho- społecznych, które są głównymi czynnikami sprawczymi.
GENETYKA
ADHD nie jest pierwszym zaburzeniem psychiatrycznym, którego korzenie można znaleźć w genetyce. Jest powszechnie znane, i zbadane, że niektóre cechy temperamentu są cechami wrodzonymi. Popularne stwierdzenie, że „w tej rodzinie wszyscy tak mają”, może być dowodem na powyższe stwierdzenie. W praktyce klinicznej nie można jednak zwracać uwagi na „rodzinne” pochodzenie problemu, naszym zadaniem jest współpracować niosąc pomoc rodzinie, a nie obwiniać ją. Szukanie winy w więzach krwi lub wychowaniu zwykle nie pomaga. To natomiast, co może pomóc, to wspólna odpowiedzialność za przyszłe działania.
BRAK UWAGI POWODUJE ZABURZENIE
Niebezpieczeństwo nadania etykietki i związanego z nią wyboru sposobu leczenia zaburzeń w zachowaniu, polega również na możliwości zignorowania lub złego odczytania sygnałów wysyłanych przez dziecko, które są wołaniem o pomoc. Dlatego do priorytetów musi należeć, poświęcenie odpowiedniej ilości czasu na rozszyfrowanie potencjalnych ukrytych znaczeń takich, a nie innych zachowań dziecka. Na przykład, w przypadku wykorzystywania dzieci, podstawowym krokiem jest potraktowanie ich serio, a dopiero później wzięcie pod uwagę alternatywnych przyczyn. Przejawy troski rodzicielskiej są zwykle naturalne, lecz niekiedy służą one do ukrycia bardziej niebezpiecznych czynników. W takim przypadku leczenie farmakologiczne może jedynie „zaciemnić” obraz, czyniąc wręcz niemożliwym odkrycie źródeł zaburzenia, a co więcej, zwykle wpływa negatywnie na gotowość dziecka do współpracy.
PEŁNE BADANIE I WIELOMODUŁOWA POMOC
Praktycznie wszystkie źródła kładą nacisk na pełną ocenę wszystkich czynników i wielomodułowe leczenie ADHD. Wszystkie mówią o dokładnym planowaniu zajęć domowych i szkolnych, o wsparciu rodziny i różnych rodzajach współpracy. Żadne z nich nawet nie sugeruje, że leki mogą być jedynym sposobem leczenia. Jeśli wszystkie instytucje będą dobrze współpracowały i wykonywały swoją część pracy w należyty sposób, to na pewno nie będzie potrzeby odwoływania się do pomocy bardziej wyspecjalizowanych poradni dla dzieci z ADHD.
WARUNKI LECZENIA FARMAKOLOGICZNEGO
Pełny proces diagnozowania powinien także przynieść efekt w postaci utworzenia zintegrowanego zespołu, specjaliści i rodzina, wokół dziecka. Ważne jest również stworzenie warunków do właściwego monitorowania potencjalnie różnorodnych reakcji i efektów ubocznych, podjęcia leczenia farmakologicznego. Należy to uczynić przed jego rozpoczęciem. Chociaż wiele z niejasności i obaw dotyczących stosowania pochodnego amfetaminie leku zostało ostatnio wyjaśnionych i straciło na znaczeniu, to jednak istnieją dowody (nie tylko w formie anegdot), że nie jest to zawsze łatwo przewidywalny proces. Leczenie nie powoduje uzależnienia, jednak może trwać przez całe dzieciństwo lub nawet i życie. Aktualnie, nawet najdokładniej przeprowadzona naukowa analiza nie jest w stanie zidentyfikować korzyści z brania Ritalinu. Tak więc decyzja o jego przepisaniu ma charakter wyłącznie empiryczny.
DOBRE WIADOMOŚCI
Bardzo często dowiadujemy się, że wspólna praca z rodziną przyniosła efekt w postaci wyeliminowania konieczności zastosowania lekarstw, które wydawały się na początku niezbędne. Niestety, ten rodzaj pracy i efektów nie jest ani tak medialny, ani łatwy do wytłumaczenia.
STRATEGIA LOKALNA
W Lanarkshire spotyka się i omawia szczegóły pracy grupa złożona z reprezentantów różnych instytucji. Powyższe zalecenia reprezentują poglądy i są rekomendowane przez wszystkich jej członków. Każdy zainteresowany szczegółami naszych działań powinien skontaktować się z nami pod adres: Motherwell 49 Airbles Road, ML1 2TJ; tel. 01698-254551. Dostępne są także protokoły naszych spotkań. Specjaliści: pediatrzy, psychologowie i pracownicy socjalni powinni zaznajomić się z ze wszystkimi dostępnymi u nas informacjami (także dotyczące szczegółów leczenia farmakologicznego). Liderzy poszczególnych grup specjalistów z danej dziedziny powinni aktywniej włączać się we współpracę pomiędzy poszczególnymi instytucjami oraz nabyć umiejętności i wiedzę w zakresie przydzielonych sobie zadań.
PAKIET DLA ZAINTERESOWANYCH SPECJALISTÓW
Specjaliści koordynujący działania wielu agencji w leczeniu ADHD powinni skontaktować się z naszą grupą w Motherwell (jeśli dotychczas tego nie uczynili). Mogą liczyć na:
- Proszę zauważyć, że stosowanie Ritalinu nie wymaga innej wiedzy, niż w przypadku powszechnie przepisywanych leków, a w związku z czym monitorowaniem jego stosowania może zająć się każdy lekarz. Natomiast specjalnych umiejętności wymaga złożoność oceny sytuacji związana z wielością czynników i zaangażowanych instytucji.
- Proszę zauważyć, że metoda skanowania mózgu nie jest w pełni wiarygodnym elementem leczenia, dlatego też decyzja dotycząca wielomodułowego procesu musi być podejmowana indywidualnie, oddzielnie dla każdego przypadku.
- Istnieje pewna ilość niezgodności pomiędzy instrukcjami dotyczącymi liczenia wyniku kwestionariuszy, a opracowaniem Cameron’a i Hill’a!
- Poinformujcie nas, czy rozumiecie instrukcje dla kwestionariusza dla nauczycieli.
- Pamiętajcie aby nie dawać rodzicom klucza do przeliczenia wyniku.
- Prosty, używany w badaniach klinicznych wynik jest liczony z pytań 4/6, 7/13, 11/1, 13/5, 14/21 (18?), 25/8, 31/7, 33/16, 37/3, 38/14. Wspólnie, tworzą one ogólną wersję kwestionariusza; niektóre z pytań wydają się dotyczyć tego samego. Każde pytanie jest oceniane na 0, 1, 2 lub 3.
- Suma 22 punktów jest wg Cameron’a i Hill’a „markerem klinicznej nadpobudliwości” i uzasadnia przepisanie Ritalinu.
NICK CHILD
W połowie lat 90. nasz zespół w Motherwell przeprowadził szereg dyskusji z reprezentantami rozmaitych instytucji, których celem był szybki rozwój współpracy w leczeniu ADHD. Poniższy tekst jest częściowym zapisem powyższych spotkań. Ta 4. wersja została opublikowana w magazynie CONTEKST (jesień 1996), nr 28, strony 34- 37. Obecnie używamy późniejszego opracowania Hill’a i Cameron’a (1999, Rozpoznawanie Nadpobudliwości: Przewodnik dla Świadomego Specjalisty. Psychologia i Psychiatria Dziecięca, nr 4., strony 50- 60). Istnieje również olbrzymia ilość późniejszych opracowań. Cały proces jest przez nas powtarzany w Lanarkshire, lecz tym razem na większą skalę i na wyższym poziomie. Jego rezultaty są również publikowane (Protokół i Umotywowanie, Zalecenia SIGN i Problemy z Koncentracją Uwagi oraz Nieuniknioną Nadpobudliwością i Zaburzeniami w Psychiatrii Dziecięcej. Podstawową koncepcją jest przekonanie, że ADHD jest kategorią, która praktycznie jest ekwiwalentem problemów zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży. Następnym krokiem jest rozmowa o dobrych praktykach dotyczących wszystkich zaburzeń zdrowia psychicznego dziecka i rodziny.
WSTĘP
Mamy obecnie do czynienia z „kampanią reklamową” dotyczącą ADHD, której początki można znaleźć w USA.. Jest ona wyzwaniem dla dzisiejszego angielskiego podejścia i sposobów leczenia, zwracając uwagę na rzadkość stawianych diagnoz i stosowania leczenia farmakologicznego, zwykle za pomocą Ritalinu. Opisy przypadków ADHD występujące w mediach wywierają dużą presję na specjalistów i przekonują rodziców o konieczności zastosowania leków. Jakakolwiek zwłoka jest odczytywana jako oznaka niekompetencji, co zresztą sugerują media.
Media nie należą do najbardziej kompetentnych i umiarkowanych źródeł informacji. Nawet olbrzymia ilość literatury fachowej na ten temat jest często przeciwstawna i myląca. Poniższe wskazówki mają na celu uporządkowanie i poszerzenie informacji wiedzy. Nasze wiedza jest jeszcze niekompletna i będzie sukcesywnie uzupełniana. Jednakże podstawowe zasady przydatne w codziennej pracy lekarzy pierwszego kontaktu są już dostępne. Poniższy zapis jest także przeznaczony dla wszystkich zainteresowanych szerszymi informacjami. Jest on wspólnym dziełem zespołu Poradni Dziecka i Rodziny w Motherwell oraz spotkań z pediatrami, psychologami szkolnymi, lekarzami rodzinnymi, pracownikami socjalnymi, menedżerami i specjalistami ds. zaopatrzenia. W Lanarkshire nie mamy jeszcze do czynienia z „epidemią”. Można natomiast zauważyć nagły wzrost przypadków, które można określić mianem nadpobudliwości. Wzrostowi temu towarzyszy coraz większa ilość przepisywanego Ritalinu i nie wydaje się aby był to jedynie chwilowy trend.
PODSUMOWANIE REKOMENDACJI
Podejście do problemu ADHD wymaga myślenia pozytywnego. W wielu przypadkach musimy podjąć działania zmierzające w kierunku stworzenia porozumienia pomiędzy rodzicami i specjalistami w celu określenia rodzaju pomocy (również leczenia farmakologicznego w razie konieczności). Zintegrowana pomoc wielu instytucji jest w tym przypadku, jak i innych złożonych problemów dzieci i rodzin, niezbędna. Celem jest zapewnienie świadczeń przy pomocy lokalnych, już istniejących środków, jednak będąc świadomym o możliwości skorzystania ze środków regionalnych w szczególnych przypadkach. Ponieważ zarówno sama problematyka, jak i umiejętności oraz konsekwencje naszych działań są bardzo poważne, dlatego naszym podstawowym działaniem powinna być pełna współpraca umożliwiająca płynny przepływ informacji na linii dzieci/rodzice/specjalista oraz lokalne instytucje odpowiedzialne za plan leczenia. Żadnemu lekarzowi nie wolno przepisać Ritalinu bez uprzedniej konsultacji ze współpracującymi instytucjami.
To, co nazywamy dobrą praktyką dla ADHD jest ogólnie rzecz biorąc również dobrą praktyką dla każdego problemu związanego ze zdrowiem psychicznym dziecka i rodziny, włączając wieloczynnikową diagnozę, inter- dyscyplinarny zespół i mnogość współpracujących agencji. Większość przemyśleń zaprezentowanych w tym opracowaniu dotyczy wszystkich, złożonych problemów dziecka i rodziny. ADHD podkreśla potrzebę maksymalizacji współpracy pomiędzy zaangażowanymi instytucjami.
DLA LEKARZY RODZINNYCH, NAUCZYCIELI I INNYCH OSÓB Z PIERWSZEJ LINII -
Jest bardzo ważne, aby przeciwstawić się poglądom reprezentowanym przez media, zapewniając rodziny, ze zaangażowane w leczenia instytucje są dobrze przygotowane, również do rozpoczęcia leczenia farmakologicznego, które jednakże wymaga właściwej oceny wszystkich czynników- osobistych, rozwojowych, szkolnych i rodzinnych. Nie są one zauważane przez media, które zwykle przeceniają rolę innych aspektów.
- Pod przykrywką kwestionariuszy można odnaleźć kluczowe zagadnienia ADHD. Ujawniają one wysoki poziom aktywności, niepokoju, braku koncentracji, zmienności nastroju i impulsywności. Wszystkie powyższe cechy są także charakterystyczne dla powszechnie występujących u dzieci zaburzeń emocjonalnych i zachowań.
- Powinniśmy zachęcać rodziny do współpracy z lokalnymi instytucjami. Należy zwrócić uwagę, że istniejący problem ma swoje korzenie w lokalnym środowisku, a więc lokalne instytucje będą lepiej przygotowane do jego rozwiązania.
- Diagnoza i zastosowanie leku nie jest tak proste, jak przedstawiają to media oraz, że leczenie ADHD (jak i większość złożonych problemów) wymaga wzięcia pod uwagę różnego rodzaju pomocy- innej dla dzieci, innej dla rodziców, a innej dla nauczycieli.
- Instytucje, które jako pierwsze zetkną się z problemem nie powinny po prostu „pozbywać się go” przed omówieniem i podjęciem zwykłej procedury działań. Rozmowa z rodzicami, doradzenie i udzielenie podstawowej pomocy w rozwiązaniu problemu jest pierwszym i nieodzownym krokiem. Należy zwrócić uwagę, że lista zachowań „diagnozowanych” przez media jako ADHD jest bardzo podobna do listy zachowań dzieci określanych mianem żywych!
- Lekarze rodzinni nie powinni przepisywać Ritalinu bez konsultacji z innymi specjalistami (pediatra, zespół Poradni Dziecka i Rodziny itp.) oraz nie powiadamiając psychologa szkolnego.
ZAGADNIENIA TOWARZYSZĄCE
PROBLEMY KULTUROWE
Ideus (1995) opisuje kulturową perspektywę dotyczącą początków „epidemii” ADHD, zwracając szczególną uwagę na wartości typowe dla Ameryki Północnej: indywidualizm, konformizm, konkurencyjność oraz marketing instytucji opieki medycznej i firm ubezpieczeniowych, które to czynniki stały się pożywką dla kampanii promującej rozpoznawanie i leczenie olbrzymiej grupy dzieci zdiagnozowanych jako cierpiących na ADHD. Pytania natury etycznej pojawiają się, gdy nadanie etykietki dziecka z ADHD nie ma charakteru tymczasowego, lecz jest długotrwałe, a jego skutki (tak jak w przypadku innych zaburzeń) są widoczne w sferze społecznej, osobistej i ekonomicznej życia danej jednostki.
NOWOCZESNE RODZINY
Żyjemy w obszarze kulturowym, który w coraz większym stopniu idealizuje rodzinę i wychowywanie dzieci, promując jednocześnie przekonanie, że na każdy problem życiowy znajdzie się odpowiednia terapia (medyczna lub psychologiczna). Naturalnym odruchem rodziców jest martwienie się z powodu jakiejkolwiek choroby czy zaburzenia występującego u ich dzieci oraz chęć poszukiwania coraz to nowszych sposobów leczenia. Szczególnie w przypadku, gdy rodzice mają problem ze zrozumieniem problemów, z którymi styka się ich dziecko i czują narastającą frustrację, jest im bardzo trudno przyjąć bardziej zdystansowaną postawę. Obraz ADHD prezentowany w mediach jest praktycznie identyczny z zachowaniem większości dzieci i bardzo schludnie łączy się z problematyką medyczną i psychologiczną, tworząc bardzo silne podstawy do przekonania rodziców o konieczności zastosowania Ritalinu, jako jedynego wyjścia.
WSPÓŁPRACA POMIĘDZY INSTYTUCJAMI
Problem ADHD jest na tyle złożony, że wymaga współpracy pomiędzy wieloma instytucjami. Jeśli „epidemia” przybiera niepokojące rozmiary, a nie istnieje żaden schemat kooperacji zaangażowanych instytucji, to mogą wystąpić znaczące problemy z wyborem adekwatnych instytucji oraz ilością i jakością ich świadczeń. Tak, jak już wspominaliśmy wcześniej, rodzina z dzieckiem zachowującym się w sposób wymykający się kontroli, może zwrócić się o pomoc, pod wpływem kampanii w mediach, od razu do specjalistycznej instytucji, pomijając podstawowe kroki, które powinna była podjąć.
OPIS I DIAGNOZA
Chyba każdy z nas znalazł się już kiedyś w sytuacji, kiedy po przeczytaniu medycznego opisu jakiejś choroby ze zdziwieniem stwierdził, że opis ten doskonale pasuje do jego obecnego samopoczucia! Powszechnie znana lista zachowań zwykłych problemów wieku dziecięcego jest mylona z listą cech charakterystycznych ADHD. Dlatego też rodzice sami wystawią „diagnozę” ADHD własnemu dziecku chyba, że zaczną współpracować ze specjalistą. W przypadku klasyfikacji amerykańskiej i brytyjskiej kryteria są znacznie bardziej wymagające. Mają one jednak wyłącznie charakter opisowy (biologiczny, psychologiczny i społeczny), a nie prezentują powodów, Jednakże system diagnozujący, prezentujący podejście medyczne, w sposób nieunikniony skupia się na jednostce i generuje rezultaty medyczne. Znakomicie wpisuje się to w oczekiwania mediów i rodzin, pomijając zupełnie szersze tło.
POWSZECHNOŚĆ
Wytłumaczenie stosunkowo rzadkiego diagnozowania ADHD w Wielkiej Brytanii jest proste. Termin ADHD jest terminem używanym przez klasyfikację amerykańską, podczas gdy klasyfikacja brytyjska używa w tym przypadku terminu zaburzenie nadpobudliwości, który jest znacznie węższym. Na przykład klasyfikacja brytyjska wymaga (amerykańska nie), aby zaburzenia w zachowaniu dziecka pojawiały się zarówno w środowisku domowym, jak i szkolnym i w warunkach klinicznych. Różnica w ilości zdiagnozowanych dzieci wynosi: 17% dzieci z ADHD i 0,5-1% dzieci z zaburzeniem nadpobudliwości. Wiara w pozytywne skutki leczenia za pomocą „cudownej tabletki” zwiększa zdecydowanie atrakcyjność diagnozowania amerykańskiego, odsuwając na dalszy plan inną klasyfikację.
UMYSŁ I CIAŁO
Wiele działań środowiskowych, społecznych i osobistych powoduje zmiany fizjologiczne (wykrywalne za pomocą metody skanowania mózgu)- np. anoreksja, uzależnienie od narkotyków, lekarstw alkoholu itp. Tak więc odkrycie zmian neurologicznych niekoniecznie jest tożsame z zaburzeniem medycznym, które wymusza podjęcie interwencji. Jednakże interwencja taka, w postaci leczenia farmakologicznego, może przynieść zmiany (tak, jak i jakakolwiek inna interwencja). Pytanie natomiast brzmi, który punkt wieloczynnikowego systemu należy wybrać do przeprowadzenia interwencji.
Musimy w tym momencie podkreślić, że w przypadku dzieci, należy podjąć wszystkie możliwe kroki, nim przejdziemy do leczenia farmakologicznego (o czym jesteśmy głęboko przekonani).
Jednakże wiedząc, że praktycznie wszystko w organizmie może ulec jakiemuś zaburzeniu, zdajemy sobie sprawę, że niektóre dzieci mogą cierpieć na niedobór produkcji dopaminy w pewnych obszarach mózgu, co może być pierwotną przyczyną problemów z koncentracją, impulsywnością, nadpobudliwością i słabą motywacją. Należy przy tym zauważyć, że powyższe „problemy” są problemami wyłącznie z przyczyn kulturowych- to szkoła wymaga, aby dzieci siedziały bez ruchu i uczyły się. Mimo to, istnieje wiele przykładów znaczącej poprawy po zastosowaniu Ritalinu, który nie uzdrawia warunków, lecz stwarza „furtkę” dzieciom, przy pomocy której mogą w większym stopniu cieszyć się życiem i wykazują progresję (podobnie jak w przypadku dorosłego cierpiącego na depresję, któremu przepisano lekarstwa psychotropowe w celu poprawy jego nastroju podczas pracy nad poprawą zagadnień psycho- społecznych, które są głównymi czynnikami sprawczymi.
GENETYKA
ADHD nie jest pierwszym zaburzeniem psychiatrycznym, którego korzenie można znaleźć w genetyce. Jest powszechnie znane, i zbadane, że niektóre cechy temperamentu są cechami wrodzonymi. Popularne stwierdzenie, że „w tej rodzinie wszyscy tak mają”, może być dowodem na powyższe stwierdzenie. W praktyce klinicznej nie można jednak zwracać uwagi na „rodzinne” pochodzenie problemu, naszym zadaniem jest współpracować niosąc pomoc rodzinie, a nie obwiniać ją. Szukanie winy w więzach krwi lub wychowaniu zwykle nie pomaga. To natomiast, co może pomóc, to wspólna odpowiedzialność za przyszłe działania.
BRAK UWAGI POWODUJE ZABURZENIE
Niebezpieczeństwo nadania etykietki i związanego z nią wyboru sposobu leczenia zaburzeń w zachowaniu, polega również na możliwości zignorowania lub złego odczytania sygnałów wysyłanych przez dziecko, które są wołaniem o pomoc. Dlatego do priorytetów musi należeć, poświęcenie odpowiedniej ilości czasu na rozszyfrowanie potencjalnych ukrytych znaczeń takich, a nie innych zachowań dziecka. Na przykład, w przypadku wykorzystywania dzieci, podstawowym krokiem jest potraktowanie ich serio, a dopiero później wzięcie pod uwagę alternatywnych przyczyn. Przejawy troski rodzicielskiej są zwykle naturalne, lecz niekiedy służą one do ukrycia bardziej niebezpiecznych czynników. W takim przypadku leczenie farmakologiczne może jedynie „zaciemnić” obraz, czyniąc wręcz niemożliwym odkrycie źródeł zaburzenia, a co więcej, zwykle wpływa negatywnie na gotowość dziecka do współpracy.
PEŁNE BADANIE I WIELOMODUŁOWA POMOC
Praktycznie wszystkie źródła kładą nacisk na pełną ocenę wszystkich czynników i wielomodułowe leczenie ADHD. Wszystkie mówią o dokładnym planowaniu zajęć domowych i szkolnych, o wsparciu rodziny i różnych rodzajach współpracy. Żadne z nich nawet nie sugeruje, że leki mogą być jedynym sposobem leczenia. Jeśli wszystkie instytucje będą dobrze współpracowały i wykonywały swoją część pracy w należyty sposób, to na pewno nie będzie potrzeby odwoływania się do pomocy bardziej wyspecjalizowanych poradni dla dzieci z ADHD.
WARUNKI LECZENIA FARMAKOLOGICZNEGO
Pełny proces diagnozowania powinien także przynieść efekt w postaci utworzenia zintegrowanego zespołu, specjaliści i rodzina, wokół dziecka. Ważne jest również stworzenie warunków do właściwego monitorowania potencjalnie różnorodnych reakcji i efektów ubocznych, podjęcia leczenia farmakologicznego. Należy to uczynić przed jego rozpoczęciem. Chociaż wiele z niejasności i obaw dotyczących stosowania pochodnego amfetaminie leku zostało ostatnio wyjaśnionych i straciło na znaczeniu, to jednak istnieją dowody (nie tylko w formie anegdot), że nie jest to zawsze łatwo przewidywalny proces. Leczenie nie powoduje uzależnienia, jednak może trwać przez całe dzieciństwo lub nawet i życie. Aktualnie, nawet najdokładniej przeprowadzona naukowa analiza nie jest w stanie zidentyfikować korzyści z brania Ritalinu. Tak więc decyzja o jego przepisaniu ma charakter wyłącznie empiryczny.
DOBRE WIADOMOŚCI
Bardzo często dowiadujemy się, że wspólna praca z rodziną przyniosła efekt w postaci wyeliminowania konieczności zastosowania lekarstw, które wydawały się na początku niezbędne. Niestety, ten rodzaj pracy i efektów nie jest ani tak medialny, ani łatwy do wytłumaczenia.
STRATEGIA LOKALNA
W Lanarkshire spotyka się i omawia szczegóły pracy grupa złożona z reprezentantów różnych instytucji. Powyższe zalecenia reprezentują poglądy i są rekomendowane przez wszystkich jej członków. Każdy zainteresowany szczegółami naszych działań powinien skontaktować się z nami pod adres: Motherwell 49 Airbles Road, ML1 2TJ; tel. 01698-254551. Dostępne są także protokoły naszych spotkań. Specjaliści: pediatrzy, psychologowie i pracownicy socjalni powinni zaznajomić się z ze wszystkimi dostępnymi u nas informacjami (także dotyczące szczegółów leczenia farmakologicznego). Liderzy poszczególnych grup specjalistów z danej dziedziny powinni aktywniej włączać się we współpracę pomiędzy poszczególnymi instytucjami oraz nabyć umiejętności i wiedzę w zakresie przydzielonych sobie zadań.
PAKIET DLA ZAINTERESOWANYCH SPECJALISTÓW
Specjaliści koordynujący działania wielu agencji w leczeniu ADHD powinni skontaktować się z naszą grupą w Motherwell (jeśli dotychczas tego nie uczynili). Mogą liczyć na:
- Pełne 5 stron planu pracy.
- Protokoły wspólnych zebrań wszystkich instytucji
- Kopię opracowania Cameron’a i Hill’a
- Proszę zauważyć, że stosowanie Ritalinu nie wymaga innej wiedzy, niż w przypadku powszechnie przepisywanych leków, a w związku z czym monitorowaniem jego stosowania może zająć się każdy lekarz. Natomiast specjalnych umiejętności wymaga złożoność oceny sytuacji związana z wielością czynników i zaangażowanych instytucji.
- Proszę zauważyć, że metoda skanowania mózgu nie jest w pełni wiarygodnym elementem leczenia, dlatego też decyzja dotycząca wielomodułowego procesu musi być podejmowana indywidualnie, oddzielnie dla każdego przypadku.
- Kwestionariusze dla Rodziców i Nauczycieli
- Istnieje pewna ilość niezgodności pomiędzy instrukcjami dotyczącymi liczenia wyniku kwestionariuszy, a opracowaniem Cameron’a i Hill’a!
- Poinformujcie nas, czy rozumiecie instrukcje dla kwestionariusza dla nauczycieli.
- Pamiętajcie aby nie dawać rodzicom klucza do przeliczenia wyniku.
- Prosty, używany w badaniach klinicznych wynik jest liczony z pytań 4/6, 7/13, 11/1, 13/5, 14/21 (18?), 25/8, 31/7, 33/16, 37/3, 38/14. Wspólnie, tworzą one ogólną wersję kwestionariusza; niektóre z pytań wydają się dotyczyć tego samego. Każde pytanie jest oceniane na 0, 1, 2 lub 3.
- Suma 22 punktów jest wg Cameron’a i Hill’a „markerem klinicznej nadpobudliwości” i uzasadnia przepisanie Ritalinu.